About Alambra

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June 2017 has been designated as the first Worldwide LAM Awareness Month (WWLAM) by the Worldwide LAM Patient Coalition. WWLAM brings together the global community in a collaborative effort to educate the world about the signs and symptoms of LAM, raise funds to support women living with LAM and share our achievements to inspire researchers and clinicians to optimize therapies and find a cure for LAM.


Alambra, the Brazilian association for Lymphangioleiomyomatosis patients, was founded in 2004 by Simone Garcia Ribeiro and Flávia Patitucci Sobroza. There are currently 120 LAM patients registered in the database of the Clinics Hospital of the Faculty of Medicine of the University of São Paulo.

The directorship of Alambra is composed of a president, a vice-president, a secretary and a treasurer. With the reformulation of its bylaws, Alambra is going to incorporate the contribution of patients from the five different regions of Brazil. In fact, the southeast region is already represented within the group.

Alambra’s scientific and medical advisors are Professor Doctor Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho and Doctor Bruno Guedes Baldi. Presently, Alambra’s directors are doing their best to involve politicians, physicians and the Brazilian Respiratory Society to urge ANVISA, Brazil’s equivalent to the FDA, to approve sirolimus for the treatment of LAM.

Meanwhile, many actions have been taken to make LAM more visible among physicians and the common public. Therefore, Alambra has joined many rare disease groups and associations which have been campaigning all over the country on behalf of patients that share similar problems.

Since 2015, Alambra has been promoting a meeting for which specialists in different diseases, that affect LAM patients, are invited to speak and clarify doubts. Their talks are recorded and made available on Alambra’s YouTube channel. Sue Sherman, The LAM Foundation’s Executive Director, was present at the 2016 meeting and helped us enhance the bonds between the two organizations and among its members. Alambra´s next meeting, which will take place in November 2017, will discuss the connections between LAM and tuberous sclerosis complex.

Alambra needs formal recognition from the Brazilian branch of Pfizer that sirolimus is effective in the treatment of LAM. The consequent approval of sirolimus for the treatment of LAM by Anvisa, and the imperative distribution of the medicine by the Brazilian government to the patients who need it for their survival or while they wait for their lung transplant.

To learn more about Alambra go to their website at www.alambrabrasil.org or check out their Facebook page at .


A Alambra – Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil – foi fundada em 2004 por Simone Garcia Ribeiro e Flávia Patitucci Sobroza. Existem atualmente 120 pacientes de LAM registrados no banco de dados do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. A sede da Alambra varia de acordo com o local de residência do(a) presidente em exercício da associação. A diretoria da Alambra é composta por um(a) presidente, um(a) vice-presidente, um(a) secretário(a) e um(a) tesoureiro(a). Com a reformulação de seu estatuto, ela vai incorporar a contribuição de pacientes das cinco diferentes regiões do Brasil. Na verdade, a região sudeste já possui uma representação junto ao grupo. Os conselheiros científicos e médicos da Alambra são o Professor Doutor Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho e o Doutor Bruno Guedes Baldi. No momento, a diretoria da Alambra está envidando seus melhores esforços para envolver políticos, médicos e a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) no sentido de incitarem a ANVISA – que equivale à FDA nos EUA – a aprovar o Sirolimo para o tratamento da LAM. Enquanto isso, muitas ações têm sido levadas a cabo para tornarem a LAM mais visível entre médicos e o público em geral. Nesse sentido, a Alambra se juntou a muitos grupos e associações de doenças raras que têm feito campanhas em todo o país em prol de pacientes que compartilham problemas semelhantes. Desde 2015, a Alambra tem promovido um encontro para o qual diversos especialistas em diferentes doenças que afetam os pacientes de LAM são convidados a falarem e esclarecem dúvidas. Suas palestras são gravadas e disponibilizadas no canal da Alambra no YouTube. No encontro de 2016, Sue Sherman, Diretora Executiva da LAM Foundation, esteve presente, o que nos ajudou a incrementar a ligação entre as duas organizações e entre seus membros. O próximo encontro da Alambra, que será em novembro de 2017, discutirá as ligações entre a LAM e a esclerose tuberosa. O que a Alambra mais necessita é o reconhecimento formal da Pfizer do Brasil de que o Sirolimo é eficaz no tratamento da LAM, a consequente aprovação do Sirolimo para o tratamento da LAM por parte da ANVISA e a distribuição imperativa desse medicamento pelo governo brasileiro aos paciente que dele necessitam para a sua sobrevivência ou até que possam se submeter a um transplante pulmonar.

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